Vivre avec la maladie d'Alzheimer - Diagnostic «maladie d'Alzheimer» - et après ?

Quand le diagnostic « maladie d'Alzheimer » est posé, de nombreuses questions viennent à l'esprit. Votre médecin pourra répondre à une partie d'entre elles, d'autres personnes concernées vous apporteront quelques réponses, beaucoup de questions subsisteront.

Il est important pour le malade et pour les proches de savoir qu'ils seront confrontés à des sentiments inhabituels. « La maladie d'Alzheimer » présente une situation si nouvelle et menaçante que des réactions extrêmes (passagères) sont normales. Et ceci ne concerne pas uniquement la période juste après le diagnostic, mais reste valable pour toute la durée de la maladie.

Il est possible que les réactions ou sentiments négatifs suivants se manifestent :

• Défense / Refus de la réalité
• Fureur contre le destin et contre tout le monde
• Colère pour des choses anodines, agressivité
• Sentiment de culpabilité (Qu'est-ce que j'impose à mes proches ? Est-ce que je m'occupe assez du malade ?)
• Abattement et tristesse pour tout ce qui n'est plus possible
• Frustration, déception quand on ne réussit plus quelque chose
• Sentiment d'abandon, dans la première phase de la maladie

Beaucoup de compréhension et une assistance professionnelle sont nécessaires pour pouvoir affronter cette situation. Vous pouvez vous adresser à Pro Senectute, à l'Assistance sociale de votre lieu de résidence, au médecin de famille ou à Spitex. Vous trouverez des adresses de groupes d'entraide par l'Association Alzheimer Suisse.

Certaines questions délicates dont il faudrait discuter :

• A partir de quel moment peut-on considérer le placement dans une maison de retraite ? Quelles conditions devraient être remplies ?
• Le patient, doit-il prendre des dispositions légales concernant les futurs traitements qui lui seront administrés, quand il ne sera plus capable de décider lui-même (alimentation artificielle, maintien artificiel en vie etc…) ?
• La situation successorale est-elle réglée (surtout en ce qui concerne le conjoint) ?